Ricevere una diagnosi terminale rappresenta una profonda rottura con la nostra idea di futuro. In pochi minuti, progetti, priorità e la nostra percezione del tempo possono essere radicalmente stravolti. Tuttavia, ognuno affronta questa notizia in modo diverso.
Alcune persone sentono il bisogno di parlare immediatamente, altre preferiscono rimanere in silenzio; alcune cercano tutte le informazioni possibili, mentre altre hanno bisogno di tempo per elaborarle. Nessuna di queste reazioni è intrinsecamente migliore o peggiore. Sono semplicemente modi diversi di cercare di adattarsi a una realtà che sfida le nostre aspettative e mette a dura prova le nostre risorse psicologiche.
Le fasi del dolore, un modello per comprendere meglio ciò che proviamo
Nel 1969, la psichiatra Elisabeth Kübler-Ross pubblicò un libro rivoluzionario per l’epoca: “La morte e il morire”. Dopo aver intervistato centinaia di pazienti terminali, descrisse cinque reazioni comuni: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione.
Kübler-Ross cercò di umanizzare l’assistenza alle persone nella fase terminale della loro vita, in un’epoca in cui la morte rimaneva un argomento tabù, persino negli ospedali. Ciò portò allo sviluppo del modello del dolore in cinque fasi, che funge da quadro di riferimento per comprendere le reazioni emotive che emergono di fronte a una diagnosi di morte e alla prospettiva della stessa.
Tuttavia, la stessa Kübler-Ross ha sottolineato che queste fasi non costituiscono una sequenza rigida né una regola universale. La realtà è molto più complessa, quindi, sebbene queste fasi possano fungere da “mappa stradale” o da bussola, non si presentano sempre in quest’ordine, né tutte le persone le vivono allo stesso modo.
1. Negazione: quando il cervello ha bisogno di guadagnare tempo
Una delle prime reazioni dopo aver ricevuto una diagnosi terminale è spesso l’incredulità. Alcune persone credono si tratti di un errore, cercano un secondo parere o continuano a comportarsi come se nulla fosse cambiato.
Lungi dall’essere un problema, questa reazione svolge una funzione protettiva. Ricevere una notizia di tale portata ha un impatto emotivo enorme. La negazione ci aiuta a elaborare gradualmente queste informazioni, invece di dover affrontare immediatamente tutto il peso emotivo che comportano.
Si tratta quindi di una reazione perfettamente normale, purché non si protragga troppo a lungo, poiché in tal caso impedirebbe di prendere decisioni mediche importanti o di pianificare le cure necessarie, ostacolando così l’adattamento alla realtà.
2. La rabbia, una reazione comune alla perdita di controllo
Spesso interpretiamo la rabbia come una mancanza di accettazione, ma in realtà è una reazione comune e perfettamente comprensibile a sentimenti di ingiustizia e perdita di controllo. Dopotutto, è normale arrabbiarsi o sentirsi frustrati quando le cose vanno male.
Di fronte alla diagnosi di una malattia terminale, la rabbia può essere diretta verso i medici, i familiari, il proprio corpo o persino verso circostanze completamente estranee alla malattia. In realtà, questa rabbia riflette la frustrazione derivante dalla consapevolezza che aspetti fondamentali della vita non sono più sotto il proprio controllo.
Tuttavia, sebbene questa reazione sia comprensibile, è importante superarla e lasciarsela alle spalle. I ricercatori della Harvard Medical School e del Massachusetts General Hospital hanno scoperto che cercare supporto emotivo e utilizzare strategie di coping basate sull’accettazione erano associati a una migliore qualità della vita e a un miglioramento dell’umore nei pazienti con cancro incurabile, mentre la negazione, la rabbia e la critica erano correlate negativamente a questi risultati.
3. La negoziazione, il tentativo di riacquistare un senso di controllo
Quando iniziamo ad accettare una diagnosi, generalmente attraversiamo una fase di negoziazione in cui ripensiamo al nostro atteggiamento nei confronti della malattia. Potremmo impegnarci attivamente nelle terapie, ridefinire le nostre priorità o cercare una nuova dimensione spirituale o esistenziale che dia significato alla nostra esperienza.
Ci impegniamo, in un certo senso, in una sorta di intima negoziazione con il destino, un tentativo naturale di riprendere il controllo di una situazione che ci sta sfuggendo di mano. Una diagnosi terminale significa non solo affrontare la morte, ma anche la perdita di autonomia, l’incertezza e la sensazione che le decisioni più importanti non dipendano più interamente da noi.
Cercare di influenzare il corso degli eventi è una risposta psicologica comprensibile, poiché in situazioni di forte stress le persone tentano di ridurre l’impatto emotivo riacquistando, anche solo parzialmente, un senso di controllo. In questo contesto, la negoziazione può diventare una strategia adattiva, a patto che non porti alla negazione della realtà.
4. Tristezza, che non sempre equivale a depressione
Il modello a cinque fasi del dolore indica che è comune attraversare una fase di profonda tristezza, sebbene questa non sia sempre sinonimo di depressione. Infatti, una persona può provare dolore perché non sarà in grado di continuare a vivere come aveva immaginato, paura di fronte all’incertezza o preoccupazione per l’impatto che la malattia avrà sui propri cari. Queste emozioni fanno parte di un processo di adattamento e, di per sé, non costituiscono un disturbo psicologico.
È importante distinguere tra tristezza e depressione perché ciò impedisce di patologizzare reazioni del tutto normali. Mentre la tristezza tende a fluttuare e consente di vivere momenti di connessione o di piacere, la depressione maggiore implica un disturbo molto più persistente che influisce sul funzionamento quotidiano e può richiedere un trattamento specifico.
In realtà, gli studi dimostrano che molte persone alternano momenti di intensa tristezza a periodi di calma, umorismo o persino gioia. Le emozioni positive non scompaiono necessariamente dopo una diagnosi terminale; al contrario, hanno un effetto tampone e persino adattivo.
5. Accettazione, che non significa rassegnazione
Accettare la diagnosi non significa arrendersi o smettere di lottare, ma semplicemente riconoscere la realtà della malattia per poter decidere come vivere il tempo che resta. Questo permette di smettere di sprecare enormi quantità di energie cercando di cambiare ciò che è fuori dal proprio controllo e di indirizzarle invece verso ciò che ha ancora senso: quali relazioni coltivare, quali questioni personali risolvere o che tipo di assistenza e supporto si desidera ricevere.
In realtà, l’accettazione non significa rinunciare alla speranza, ma piuttosto trasformarla. L’attenzione si sposta dalla guarigione ad altri obiettivi altrettanto importanti, come la gestione del dolore, il mantenimento della maggiore autonomia possibile, il trascorrere del tempo di qualità con i propri cari, il risolvere questioni in sospeso o il vivere in accordo con i propri valori.
L’accettazione spesso porta grande serenità e migliora il benessere emotivo, sebbene non sia uno stato permanente. In alcuni casi, la persona potrebbe sentirsi nuovamente sopraffatta, arrabbiata o frustrata.
In realtà, anziché attraversare una serie di fasi, affrontare una diagnosi terminale significa imparare a convivere con emozioni altalenanti. Alcune saranno dolorose, altre inaspettatamente serene. Comprendere e identificare queste emozioni ci permette di sapere dove ci troviamo, normalizzare reazioni che possono sembrare sconcertanti e ricordare che non esiste un unico modo “giusto” per affrontare una malattia.
Alcuni non sperimenteranno mai una forte negazione. Altri alterneranno accettazione e tristezza per mesi. Alcuni manterranno la speranza anche con una prognosi molto limitata, mentre altri avranno bisogno di più tempo per elaborare l’informazione. E tutto ciò è perfettamente normale, perché ognuno deve costruire il proprio percorso.
Riferimenti:
Nipp, R. D. et. Al. (2016) The relationship between coping strategies, quality of life, and mood in patients with incurable cancer. Cancer; 122(13): 2110-2116.
Folkman, S., & Moskowitz, J. T. (2000) Positive affect and the other side of coping. American Psychologist; 55(6): 647–654.
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